Türkiye’de 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı

Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.

  • Related Posts

    Real Madrid yarı finalde –  Ankara Haber

    ABD’de düzenlenen FIFA Kulüpler Dünya Kupası çeyrek final maçında İspanyol devi Real Madrid ile Alman temsilcisi Borussia Dortmund, MetLife Stadyumu’nda karşılaştı. Brezilyalı hakem Abatti’nin düdük çaldığı maçın 10. dakikasında Arda…

    “Bana bu milleti sokağa davet ettirme” –  Ankara Haber

    Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Özgür Özel, partisinin Genel Merkezinde gerçekleştirilen basın toplantısına katıldı. Burada konuşan Cumhuriyet Halk Partisi Lideri Özel, Manavgat’ta gerçekleştirilen operasyona ilişkin suçüstü iddialarını değerlendirerek, “Biri hukukçu,…

    Bir yanıt yazın

    E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir