Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor
Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Ülkemizde ise 7 milyon kişi nadir hastalıklarla yaşıyor.
Hastalıklarla mücadelede sivil toplum kuruluşları kritik role sahip
Nadir hastalıklar toplumda 2 binde birden az sıklıkla görülen hastalıkları ifade ediyor. Sıklığı az olmasına rağmen toplumun yüzde 5 ila 8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği biliniyor.
Bakan Kacır: Son 21 yılda sağlık alanında 9 binden fazla projeye 40 milyar lira destek sağladık
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi’nin tanıtım toplantısına katılan Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, “Hayata geçirdiğimiz çalışmalarla bireylerin nadir ve tanısız hastalıklardan kaynaklanan sosyal ve fiziksel dezavantajlı durumlarının etkilerini azaltıyoruz. Nadir hastalıklarda yeni tanı ve tedavi yöntemlerine ışık tutacak veri tabanı oluşturuyoruz” açıklamasında bulundu.